Las familias de las personas con discapacidad intelectual
que tienen grandes necesidades de apoyo.
Cuidar de estos familiares les cuesta 47.129 euros al año.
La mitad de estos familiares tienen problemas de salud
por cuidar a su familiar.
Dedican más de 15 horas estos cuidados.
Además en muchos casos tienen muchos médicos
y no están coordinados.
Plena inclusión cree que todos los miembros de la familia
tienen derecho a disfrutar de su vida
y necesitan apoyos para conseguirlo.
Plena inclusión ha hecho la campaña «Todos Somos Todos»
para reivindicar los derechos de las personas con discapacidad
que tienen grandes necesidades de apoyo.
Y también para hacer más visibles a estas personas y sus familias.
Las familias de personas con discapacidad intelectual que tienen grandes necesidades de apoyo soportan una carga significativamente mayor respecto a aquellas que tienen a su cargo a personas con discapacidad leve o moderada. Según datos recogidos por Plena inclusión, estas familias invierten, de media, 47.129 euros anuales en cuidar a su familiar con discapacidad.
El año pasado, Plena inclusión junto al INICO y con el apoyo del Real Patronato sobre Discapacidad, realizó una investigación que sitúa a las familias de estas personas en un grave estado de vulnerabilidad: dedican de media 15.9 horas diarias al cuidado de su familiar con discapacidad y un 55% de estos cuidadores han visto mermada su salud. Junto a ello, un 80% de estas familias depende de una media de 8 profesionales dadas las necesidades complejas de sus hijos, que carecen de coordinación entre sí.
En su “Posicionamiento sobre personas con discapacidad intelectual o del desarrollo con grandes necesidades de apoyo”, Plena inclusión plantea una serie de cuestiones irrenunciables respecto a estas familias:
- Deben poder construir contextos familiares con condiciones básicas de calidad de vida para todos sus miembros: salud física y mental, seguridad, relaciones sociales, bienestar material, etc.
- El apoyo a sus familiares no debe impedir que todos los miembros de la familia disfruten de un proyecto de vida valioso.
- Todas y cada una de las familias deben disponer de apoyos y oportunidades para desarrollar su proyecto de vida familiar y el de cada uno de sus miembros.
Construir juntos las bases para cumplir estos irrenunciables, pasan por tomar medidas en nuestros programas que atiendan esta realidad y pasan por exigir a los organismos públicos que tengan en cuenta a estas familias. A través de su estudio, Plena inclusión recomienda por ejemplo, incorporar un profesional único de referencia que sirva de vínculo entre los diversos profesionales socio-sanitarios que atienden a la persona con discapacidad intelectual para mejorar la atención sanitaria y reducir la carga de cuidados soportada por las familias. Y también que los servicios y apoyos han de estar centrados en la persona y su familia. Muchas familias necesitarán apoyos antes, durante y después del proceso, apoyos que pueden ser especialmente importantes en el caso de padres de edad avanzada, coetáneos de una época en la que la institucionalización era la única vía posible para su familiar con discapacidad.
En España hay 63.000 personas con discapacidad intelectual que tienen grandes necesidades de apoyo, un colectivo que representa el doble de personas que las que tienen Síndrome de Down en España. Hasta ahora ha sido un colectivo invisible, desconocido, y que no ha podido ejercer sus derechos en igualdad de condiciones. Plena inclusión inició un proyecto llamado “Todos Somos Todos” para investigar su situación y denunciar su discriminación. Ahora lanza una campaña para hacer visible su realidad.